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Autismo: Guia Essencial para Compreensão e Tratamento

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Nesta obra, os autores – destacados profissionais que atendem crianças com transtorno do espectro autista e seus familiares – apresentam, de forma acessível, as informações mais atuais sobre o tema, com base em pesquisas e práticas especializadas. Entre outros tópicos, são abordados: a triagem e o diagnóstico, o papel dos profissionais de atendimento primário, questões comportamentais e seu manejo, o papel da escola e a transição para a idade adulta.
 

15 capítulos

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Capítulo 1. O que é autismo? Conceitos de diagnóstico, causas e pesquisas atuais

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O que é autismo?

Conceitos de diagnóstico, causas e pesquisas atuais

Autismo e condições relacionadas (agora amplamente conhecidos como transtornos do espectro autista, ou TEAs) são transtornos que compartilham déficits significativos na interação social como sua principal característica definidora. Esse déficit social é bastante severo, e sua gravidade e seu início precoce levam a mais problemas gerais e disseminados tanto na aprendizagem como na adaptação. Ao longo dos anos, ocorreram inúmeras mudanças na classificação, e, para uma visão mais completa, apresentaremos aqui um breve resumo dessas condições. Em seguida, passaremos a uma breve revisão do que sabemos acerca de suas causas, bem como examinaremos algumas pesquisas atuais sobre essa doença. Para os prestadores de cuidados primários, será útil entender como nosso conhecimento do autismo se modificou com o tempo e como ele se manifesta clinicamente. Os capítulos posteriores irão examinar em maior profundidade aspectos do transtorno e condições relacionadas. Este capítulo apresenta uma visão geral dos conceitos diagnósticos, causas da condição e pesquisas atuais.

 

Capítulo 2. Avaliação diagnóstica e perfil de investigação

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Avaliação diagnóstica e perfil de investigação

O conhecimento de cuidados primários por parte dos provedores é essencial para proporcionar oportunidades precoces de rastreamento e diagnóstico do TEA. O diagnóstico precoce e a oferta de tratamentos efetivos nos ajudam a otimizar, na medida do possível, os resultados finais da criança.

O PAPEL DO DIAGNÓSTICO

O diagnóstico de autismo é importante para ajudar a criança e a família a garantirem os serviços necessários. Dados de boa qualidade sugerem que, com diagnóstico e intervenção precoces, as crianças com autismo (como grupo) estão tendo resultados cada vez melhores. Questões relativas ao rastreamento costumam ser mais relevantes para os provedores de cuidados primários de saúde, com o diagnóstico definitivo sendo, com frequência, estabelecido por especialistas. É importante saber que, pelo menos nos Estados Unidos, essa elegibilidade para os serviços pode ser concedida a crianças pequenas (com menos de 3 anos) mesmo antes do estabelecimento de um diagnóstico definitivo e que, para aquelas com mais de 3 anos, as escolas são obrigadas a oferecer atendimento. Conforme discutimos no Capítulo 1, o autismo é um transtorno significativamente genético, associado a inúmeras condições que (em geral) também apresentam características genéticas.

 

Capítulo 3. Abordagens para prestação de assistência médica

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Abordagens para prestação de assistência médica

Não é de surpreender que dois dos principais desafios no autismo – dificuldades com a comunicação e a interação social – representem desafios significativos para a prestação de assistência médica. Uma doença aguda pode se apresentar de várias maneiras em uma pessoa com habilidade verbal limitada, como, por exemplo, irritabilidade, diminuição do apetite ou recusa

à alimentação, perda de peso aguda ou, ainda, alterações comportamentais, como bater com a cabeça ou autoagressão. Dificuldades com interação social e sensibilidade à mudança podem significar que uma criança não gosta de ser tocada ou não irá cooperar quando estiver sendo examinada, e até os procedimentos mais simples podem representar desafios. O ritmo rápido dos cuidados médicos pode exacerbar ainda mais essas dificuldades, assim como o volume de pacientes que precisam de atendimento. Isso é muito desafiador quando o provedor de cuidados não está familiarizado com o indivíduo ou quando o ambiente é estranho e hiperestimulante (p. ex., o serviço de emergência). Para pessoas com autismo, o objetivo de longo prazo é ajudá-las a participar o máximo possível do processo de obtenção de bons cuidados à saúde, levando a um estilo de vida saudável (Volkmar &

 

Capítulo 4. Condições e problemas médicos frequentes

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Condições e problemas médicos frequentes

Desde 1943, quando Kanner descreveu o autismo pela primeira vez, tem havido muitas sugestões quanto a sua causa e associações com diferentes condições médicas. Durante as décadas de 1970 e 1980, começou a se acumular uma série de relatos de caso que sugeriam associações do autismo com inúmeras condições (Gillberg & Coleman, 2000). Vários fatores complicaram a interpretação dessa literatura. O que é mais importante, apenas relatos de casos “positivos” foram publicados (i.e., você não ouve falar de casos não associados a autismo); a verdadeira questão era se a frequência das associações relatadas era maior do que o acaso. Quando a literatura foi reinterpretada (Rutter, Baily, Bolton, &

Le Couteur, 1994), as principais associações claramente se relacionavam a convulsões e a dois transtornos genéticos. Os transtornos convulsivos eram aumentados de modo muito claro no autismo. As taxas de autismo associado à síndrome do X frágil e à esclerose tuberosa, embora não fossem altas no transtorno, eram mais altas do que simplesmente por acaso. Quando indivíduos com autismo foram acompanhados ao longo do tempo, ficou evidente que muitas outras condições médicas e vulnerabilidades também eram preocupantes.

 

Capítulo 5. Visão geral dos programas e intervenções educacionais

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Visão geral dos programas e intervenções educacionais

Os problemas sociais, de comunicação e comportamentais dos indivíduos com autismo representam importantes desafios para a aprendizagem desde muito cedo na vida. Nos primeiros anos depois que o transtorno foi identificado por Kanner, houve pouco consenso quanto ao que fazer além de psicoterapia (a qual trouxe poucos resultados) (Reichow & Volkmar,

2011). No entanto, com o passar do tempo, tornou-se evidente que o ensino estruturado poderia ser efetivo e que alguns dos princípios básicos da aprendizagem derivados da psicologia comportamental poderiam ser utilizados de forma efetiva (Rutter & Bartak, 1973). Nos Estados Unidos, até a criação da Lei Pública 94-142 (sobre a qual falaremos mais no Capítulo 6), muitas escolas simplesmente se recusavam a oferecer programas para crianças que acreditavam ser “ineducáveis”, e, em consequência, muitos pais eram deixados com poucas opções, a não ser colocar seus filhos em um programa estadual residencial ou institucional, nos quais geralmente as pessoas permaneciam até a idade adulta e a velhice. No entanto, com a obrigatoriedade do fornecimento de educação para todos, as escolas começaram a assumir, e agora assumem, um papel central, se não o papel central na intervenção. Como discutiremos no Capítulo 6, muitas questões são levantadas, mas, para crianças mais incapacitadas, deve ser desenvolvido um programa individualizado, adaptado para suas atuais necessidades e habilidades particulares, e que seja consistente com o plano ou visão de longo prazo para cada criança. As áreas de interesse em geral abordam as características diagnósticas principais do autismo – dificul-

 

Capítulo 6. Assegurando os serviços de atendimento

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Assegurando os serviços de atendimento

Depois de ter ajudado os pais a obter um diagnóstico, como você os ajuda a conseguir serviços de atendimento? Neste capítulo, discutimos os direitos legais e os principais conceitos relativos aos direitos a serviços educacionais. É importante que pais e professores tenham algum conhecimento básico desses conceitos e direitos e saibam que os prestadores de cuidados primários podem ser importante fonte de informação e ajuda. Tenha em mente que, como em outras áreas, os grupos de apoio para pais e professores podem ser boas fontes de informação. Lembre-se também de que as coisas podem evoluir – seja por meio de alterações nas leis (pelo congresso), seja por meio de novas decisões judiciais (pelos tribunais) –, portanto é fundamental que todos os envolvidos estejam a par dos requisitos atuais. Além disso, neste capítulo, abordaremos questões complexas dos serviços de atendimento para adultos com TEA.

Este capítulo refere-se principalmente aos Estados Unidos. As leis em outros países poderão variar. Antes de 1975, apenas um pequeno número de crianças com deficiências, talvez cerca de 20%, recebia educação no

 

Capítulo 7. Autismo em bebês e crianças pré-escolares

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Autismo em bebês e crianças pré-escolares

No passado, o diagnóstico geralmente não ocorria antes que a criança tivesse 3 ou 4 anos de idade. Havia muito menos conhecimento do autismo por parte dos profissionais e pais, nenhum procedimento de rastreio e uma tendência a não valorizar problemas como um atraso na fala – esperava-se que a criança “se desenvolvesse” e superasse isso. Outras limitações eram, e continuam sendo, a forte dependência da história e a falta de conhecimento de como o transtorno se manifesta em crianças muito pequenas. Isso mudou de maneira drástica. Já temos mais conhecimento, os instrumentos de rastreio são utilizados com frequência (veja o Capítulo 3 para uma discussão dos seus usos e limitações) e mais opções de tratamento baseadas em evidências estão disponíveis. Também estamos vendo uma conscientização cada vez maior do risco de recorrência em irmãos e uma crescente literatura sobre a manifestação do autismo no início da vida.

A observação de bebês é complicada porque eles mudam com muita rapidez, e seu comportamento pode apresentar enorme variação. Alguns comportamentos que são perfeitamente adequados em determinada época podem constituir um sinal de alerta em idade posterior. Por exemplo, algumas das brincadeiras simples dos bebês ao explorarem as coisas com a boca se tornam preocupantes se não forem substituídas por habilidades mais avançadas à medida que crescem. É normal nas crianças pequenas o que parece ser uma defasagem importante, por exemplo, entre o que o bebê quer e o quanto ele consegue obter. Tais habilidades se desenvolvem no primeiro ano de vida.

 

Capítulo 8. Crianças em idade escolar

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Crianças em idade escolar

As crianças com TEAs enfrentam novos desafios nos ensinos fundamental e médio. As expectativas mudam de acordo com a crescente maturidade psicológica e física, com novas perspectivas de independência e aprendizagem autodirigida. As transições dentro da escola e com frequência entre escolas apresentam outros desafios. Várias opções estão disponíveis – desde a educação totalmente convencional até a totalmente especial. Muitas das mesmas considerações sobre os problemas e os programas relevantes para crianças menores (Capítulo 7) continuam a se aplicar, embora com maior

ênfase no desempenho acadêmico.

No primeiro ano escolar surgem as primeiras divergências importantes na aprendizagem de muitas crianças com TEAs. Algumas delas terão feito progresso substancial, e outras continuarão a enfrentar desafios significativos. Ainda não sabemos por que algumas parecem se sair melhor do que outras, mesmo em programas que parecem muito parecidos e adequados.

 

Capítulo 9. Adolescentes e adultos

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Adolescentes e adultos

A adolescência pode apresentar desafios para as crianças e para seus pais, bem como consistir em um período de mudanças positivas ou, algumas vezes, negativas. Embora os problemas variem com os níveis das habilidades cognitiva e comunicativa, as alterações corporais, a maturação sexual e as emoções envolvem desafios. Trata-se também de uma época em que deve se iniciar o planejamento da transição – para alguns indivíduos, isso pode significar a ida para a universidade ou escola profissionalizante –, com todas as mudanças implicadas no tornar-se independente. Para outros, o objetivo pode ser viver longe dos pais, em um ambiente no qual exista algum nível de supervisão. Algumas vezes, os adultos continuarão morando com os pais, mas têm um emprego, talvez com apoio, durante o dia. Para outros, pode haver uma opção de residência coletiva com emprego com apoio. A assistência médica apresenta desafios especiais para essa população – a pesquisa

é muito limitada, o conhecimento entre os prestadores de serviços para adultos muitas vezes também é limitado, a cobertura do seguro é inconsistente, e o apoio pode ser pouco e disperso. Paradoxalmente, nos Estados Unidos, os indivíduos com funcionamento cognitivo superior podem ser os que estão em maior risco, porque os Estados prestam serviços apenas a adultos com nível intelectual mais baixo. Felizmente, com os melhores resultados e maior conhecimento, isso pode começar a mudar (Burke & Stoddart, 2014;

 

Capítulo 10. Problemas comportamentais e psiquiátricos: Dificuldades e intervenções

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Problemas comportamentais e psiquiátricos

Dificuldades e intervenções

As dificuldades comportamentais no TEA podem assumir muitas formas diferentes e ser incomuns ou frequentes. Elas incluem movimentos repetitivos, como maneirismos com as mãos, estalar os dedos ou sacudir as mãos, ou movimentos complicados de todo o corpo, como balanceio (veja a Tab. 10.1). Algumas vezes, incluem ataques de birra ou comportamentos de autoagressão, como bater com a cabeça. A criança pode buscar interesses muito incomuns, como, por exemplo, alinhar os brinquedos ou bonecas em vez de brincar com eles, e não tolerar perturbações. Os problemas de comportamento tendem a mudar com o tempo, com frequência se tornando mais problemáticos no início e no meio da adolescência. Algumas vezes, os comportamentos persistem com o tempo, mas o que era um comportamento pouco problemático em uma criança de 3 anos pode sê-lo muito mais em um menino de 13 anos! Neste capítulo, discutimos alguns desses problemas comportamentais e dificuldades emocionais vistos nos TEAs. Quando o problema está afetando uma criança em particular, um especialista em dificuldades comportamentais com frequência é necessário. Para efeitos deste capítulo, agrupamos os comportamentos problemáticos e os problemas emocionais em várias categorias amplas que incluem os tipos mais comuns de comportamentos. Depois, discutimos alguns aspectos gerais das intervenções. Na parte final do capítulo, também falamos sobre problemas e condições de saúde mental, sobretudo aqueles vistos em indivíduos mais aptos cognitivamente no espectro autista. Medicações específicas e aspectos do tratamento medicamentoso são discutidos no Capítulo 11.

 

Capítulo 11. Considerando medicamentos para problemas de comportamento e saúde mental

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Considerando medicamentos para problemas de comportamento e saúde mental

Nos dias atuais, não há medicamentos que tratem de modo específico as principais dificuldades sociais vistas no autismo. No entanto, cada vez mais os medicamentos desempenham um papel promissor no tratamento de alguns dos comportamentos e problemas que com frequência acompanham esse transtorno. Em certos casos, os fármacos podem ajudar a reduzir as dificuldades com ansiedade, depressão, irritabilidade, hiperatividade, agressão ou comportamentos estereotipados. Em geral, isso pode ajudar as crianças a se tornarem mais receptivas a intervenções educacionais, entre outras.

Neste capítulo, discutiremos algumas das medicações utilizadas com maior frequência no tratamento de comportamentos desafiadores e problemas de saúde mental em indivíduos com TEAs. Uma discussão de todos os medicamentos preencheria todo este livro (e já preencheu vários outros listados nas sugestões de leitura, ao final do capítulo). Assim, esta é uma discussão muito seletiva.

 

Capítulo 12. Considerando tratamentos complementares e alternativos

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Considerando tratamentos complementares e alternativos

Muitos tratamentos diferentes, complementares e alternativos, têm sido sugeridos e utilizados para indivíduos com TEAs. Esses tratamentos podem ser complementares (realizados em combinação com aqueles baseados em evidências) ou alternativos (realizados no lugar de terapias mais convencionais). Com frequência, são chamados de medicina complementar e alternativa (MCA). Outra maneira de fazer referência a esse grupo de tratamentos é como não estabelecidos. Algumas vezes, é muito tênue a linha que separa os tratamentos estabelecidos dos não estabelecidos; ocasionalmente, quando são feitas pesquisas, as terapias consideradas variam desde alternativas até convencionais. Outras vezes, tratamentos promissores não evoluem. De fato, uma revisão feita por El Dib, Atallah e Andriolo (2007) a partir de uma colaboração Cochrane sugeriu que, de todos os tratamentos pesquisados, era provável que 44% fossem úteis, 7% fossem prejudiciais e

 

Capítulo 13. Apoio às famílias

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Apoio às famílias

Todos os pais querem maximizar o potencial de seu filho. A antiga tendência, na década de 1950, a culpar os pais e basicamente ignorar os irmãos de crianças com TEAs mudou de modo drástico. Cada vez mais reconhecemos que o envolvimento da família é parte essencial da implantação de um tratamento eficaz. Pais, irmãos e outros membros da família poderão, por sua vez, precisar de apoio (Fiske, Pepa, & Harris, 2014; Harris & Glasberg,

2012). Em contraste com os professores e colegas, são os familiares que mantêm o curso do atendimento à criança com TEA (assim como, em geral, fazem muitos prestadores de cuidados primários). Neste capítulo, discutimos alguns dos problemas para a família que decorrem de ter uma criança com TEA. Isso inclui o papel dos pais e de outros membros da família, os problemas especiais para os irmãos, como os pais e familiares podem se comunicar entre si de forma eficaz e como os membros da família estendida podem estar envolvidos. Por fim, abordamos alguns aspectos do planejamento de longo prazo e questões legais. Encontram-se à disposição inúmeros recursos para os pais; alguns são fornecidos no final deste capítulo na lista de leituras sugeridas.

 

Apêndice 1 - Descrições diagnósticas e critérios para autismo e transtornos pervasivos do desenvolvimento relacionados

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Apêndice 1

Descrições diagnósticas e critérios para autismo e transtornos pervasivos do desenvolvimento relacionados*

F84.0 Autismo infantil

A. Desenvolvimento anormal ou prejudicado é evidente antes dos 3 anos de idade em pelo menos uma das áreas seguintes:

1. linguagem receptiva ou expressiva conforme usada na comunicação social

2. desenvolvimento de vínculos sociais seletivos ou de interação social recíproca

3. brincadeira funcional ou simbólica

B. Um total de pelo menos seis sintomas de (1), (2) e (3) deve estar presente, com pelo menos dois de (1) e pelo menos um de (2) e um de (3).

1. Prejuízos qualitativos na interação social são manifestados em pelo menos duas das áreas seguintes: a. falha em usar adequadamente contato visual (olhar nos olhos), expressão facial, posturas corporais e gestos para regular a interação social b. falha em desenvolver (de maneira apropriada à idade mental, e apesar de amplas oportunidades) relações com os pares que envolvem compartilhamento mútuo de interesses, atividades e emoções

 

Apêndice 2 - Entendendo a avaliação da escola e dos especialistas

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Apêndice 2

Entendendo a avaliação da escola e dos especialistas

É comum que as escolas realizem avaliações independentes da criança; com frequência, os pais também podem buscar a avaliação dos profissionais ou de equipes interdisciplinares. Em ambas as situações, em geral o resultado será um relatório narrativo relativamente longo. Levando em conta que estão envolvidos inúmeros especialistas médicos e não médicos, o ideal é que a equipe forneça um relato unificado e coerente que integre os achados e as observações. Menos útil será uma série de testes realizados de modo isolado e com pouca interpretação. Neste apêndice, apresentamos uma rápida visão geral para a leitura e a compreensão dos relatórios de avaliações. Se você já se sente confortável com essas informações, poderá não precisar revisá-las.

Mas, se não está familiarizado com tais questões, uma rápida revisão poderá ser útil. No final deste apêndice, encontra-se uma lista de alguns materiais para leitura que também podem ser de seu interesse.

 

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