Entre a razão e a ilusão: Desmistificando a Esquizofrenia

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Entre a razão e a ilusão – desmistificando a esquizofrenia trata da experiência de enlouquecer. Escrito por um portador do transtorno e por profissionais e pesquisadores que se dedicam ao tema, este livro é um convite para que o leitor construa um entendimento próprio sobre o processo de enlouquecer, ficar psicótico e conviver com essa condição ao longo da vida. Com linguagem acessível e utilizando vários recursos – como ilustrações, dicas e exemplos clínicos –, os autores abordam o transtorno e as situações que o permeiam a partir de questões como: A esquizofrenia é uma doença do cérebro ou da mente? Como ela surge?; Como a família lida com o fato de um de seus membros ter esquizofrenia? Ela pode ajudá-lo?; Quais são os tratamentos para esquizofrenia e como eles funcionam? Quando a internação é necessária?; A esquizofrenia muda com o tempo? Como acontece a recuperação?; Por que é possível ter esperança?.

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Capítulo 1 - A experiência de adoecer

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1

A experiência de adoecer

O que é esquizofrenia?

Começamos a resposta para esta pergunta com a consideração de que tecnicamente é muito difícil ou até impossível responder perguntas do tipo “o que é?”. Quando respondemos a esse tipo de pergunta, invariavelmente formulamos uma definição, deixando de lado várias características e experiências de que a definição não dá conta. Uma forma de contornar essa dificuldade é tentar, da melhor maneira possível, responder à pergunta do tipo “como acontece?”, aí podemos delinear uma caracterização que abre espaço para a reflexão de quem lê. É isso que começaremos a fazer agora e que será desenvolvido por todo o livro. Aqui, fazemos o convite para o começo de uma conversa que nos leve a entendimentos positivos sobre a esquizofrenia.

Este capítulo aborda a experiência de enlouquecer. O primeiro parágra­fo do prefácio apresenta, em poucas palavras, o que tentaremos apresentar mais detalhadamente ao longo deste capítulo.

“Loucura” é um termo usado há séculos para qualificar atitudes e comportamentos que não correspondem ao que é esperado e natural e, por não fazerem sentido ou não serem aceitos na comunidade, geram sofrimento para quem os vive e medo para quem não os compreende. Nesse sentido, a esquizofrenia, como ficará claro a seguir, representa bem o que as pessoas entendem por loucura – isso justifica o título para este primeiro capítulo.

 

Capítulo 1 - A experiência de adoecer

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A experiência de adoecer

O que é esquizofrenia?

Começamos a resposta para esta pergunta com a consideração de que tecnicamente é muito difícil ou até impossível responder perguntas do tipo “o que é?”. Quando respondemos a esse tipo de pergunta, invariavelmente formulamos uma definição, deixando de lado várias características e experiências de que a definição não dá conta. Uma forma de contornar essa dificuldade é tentar, da melhor maneira possível, responder à pergunta do tipo “como acontece?”, aí podemos delinear uma caracterização que abre espaço para a reflexão de quem lê. É isso que começaremos a fazer agora e que será desenvolvido por todo o livro. Aqui, fazemos o convite para o começo de uma conversa que nos leve a entendimentos positivos sobre a esquizofrenia.

Este capítulo aborda a experiência de enlouquecer. O primeiro parágra­fo do prefácio apresenta, em poucas palavras, o que tentaremos apresentar mais detalhadamente ao longo deste capítulo.

“Loucura” é um termo usado há séculos para qualificar atitudes e comportamentos que não correspondem ao que é esperado e natural e, por não fazerem sentido ou não serem aceitos na comunidade, geram sofrimento para quem os vive e medo para quem não os compreende. Nesse sentido, a esquizofrenia, como ficará claro a seguir, representa bem o que as pessoas entendem por loucura – isso justifica o título para este primeiro capítulo.

 

Capítulo 2 - O caminho até o diagnóstico

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2

O caminho até o diagnóstico

Como entender o desconhecido?

Nosso entendimento do mundo e das coisas da vida se dá por meio do que já experimentamos e aprendemos. A doença de Gabriel, em menos de seis meses, mudou sua história e a de sua família, entrando na vida deles como algo novo e permeado de dificuldades. O desconhecido – no caso, um transtorno mental –, traz consigo muita angústia, muita desorientação e muito medo.

58

n

Assis, Villares & Bressan

A primeira consulta com o psiquiatra trouxe uma série de dúvidas.

Gabriel­não acha que está doente e sente que o médico não entende o que ele está vivendo. Seus pais têm dificuldade em aceitar que um de seus filhos precise de tratamento psiquiátrico; por mais difícil que esteja o convívio com o filho, no fundo eles mantêm a esperança de que ele supere essa fase ruim.

Existem, em nossa sociedade, muitos valores individualistas que são assumidos pelas pessoas e criam a falsa noção de que podemos resolver tudo sozinhos. Desfazer-se desses valores, aceitar a ajuda oferecida por um psiquiatra e entender que se está diante de um transtorno mental é muito difícil, e as pessoas têm muita resistência.

 

Capítulo 2 - O caminho até o diagnóstico

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O caminho até o diagnóstico

Como entender o desconhecido?

Nosso entendimento do mundo e das coisas da vida se dá por meio do que já experimentamos e aprendemos. A doença de Gabriel, em menos de seis meses, mudou sua história e a de sua família, entrando na vida deles como algo novo e permeado de dificuldades. O desconhecido – no caso, um transtorno mental –, traz consigo muita angústia, muita desorientação e muito medo.

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Assis, Villares & Bressan

A primeira consulta com o psiquiatra trouxe uma série de dúvidas.

Gabriel­não acha que está doente e sente que o médico não entende o que ele está vivendo. Seus pais têm dificuldade em aceitar que um de seus filhos precise de tratamento psiquiátrico; por mais difícil que esteja o convívio com o filho, no fundo eles mantêm a esperança de que ele supere essa fase ruim.

Existem, em nossa sociedade, muitos valores individualistas que são assumidos pelas pessoas e criam a falsa noção de que podemos resolver tudo sozinhos. Desfazer-se desses valores, aceitar a ajuda oferecida por um psiquiatra e entender que se está diante de um transtorno mental é muito difícil, e as pessoas têm muita resistência.

 

Capítulo 3 - Que doença é esta?

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Que doença é esta?

O entendimento científico diminui o estigma da doença

É muito difícil, no caso de Gabriel e sua família, entender que suas dificuldades e experiências internas são sintomas de uma doença. Este entendimento pode ser muito útil: o de quando existe a compreensão de que a pessoa é maior que a doença e de que com os tratamentos ela tem mais possibilidades e meios para ser o que realmente é, com níveis muito menores de interferência da doença.

84

n

Assis, Villares & Bressan

Apresentamos, neste capítulo, de forma simples, como os resultados de extensivas pesquisas científicas em áreas como epidemiologia, neuroimagem estrutural e molecular, genética e neuropsicologia contribuem para entendermos melhor diferentes aspectos da esquizofrenia.

Desmistificar a esquizofrenia passa pela compreensão do que se passa em um plano mais amplo, como ela se apresenta em uma perspectiva populacional, isto é, na sociedade. Então, pessoas como Gabriel e sua família podem entender que o que vivem não é um caso isolado, mas acomete muitas outras pessoas em toda parte do mundo. Podem compreender também que não são vítimas de uma sociedade perversa que oprime os mais fracos, que devem se contentar com o que lhes é oferecido.

 

Capítulo 3 - Que doença é esta?

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Que doença é esta?

O entendimento científico diminui o estigma da doença

É muito difícil, no caso de Gabriel e sua família, entender que suas dificuldades e experiências internas são sintomas de uma doença. Este entendimento pode ser muito útil: o de quando existe a compreensão de que a pessoa é maior que a doença e de que com os tratamentos ela tem mais possibilidades e meios para ser o que realmente é, com níveis muito menores de interferência da doença.

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Assis, Villares & Bressan

Apresentamos, neste capítulo, de forma simples, como os resultados de extensivas pesquisas científicas em áreas como epidemiologia, neuroimagem estrutural e molecular, genética e neuropsicologia contribuem para entendermos melhor diferentes aspectos da esquizofrenia.

Desmistificar a esquizofrenia passa pela compreensão do que se passa em um plano mais amplo, como ela se apresenta em uma perspectiva populacional, isto é, na sociedade. Então, pessoas como Gabriel e sua família podem entender que o que vivem não é um caso isolado, mas acomete muitas outras pessoas em toda parte do mundo. Podem compreender também que não são vítimas de uma sociedade perversa que oprime os mais fracos, que devem se contentar com o que lhes é oferecido.

 

Capítulo 4 - Tratamento

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4

Tratamento

Aspectos gerais

A esquizofrenia é uma doença em que estão envolvidos vários fatores biológicos, psicológicos e sociais; seu tratamento envolve o cuidado oferecido pelos profissionais da saúde, pelos familiares e pela participação da própria pessoa que tem a doença. Invariavelmente, a esquizofrenia é acompanhada de muitos sofrimentos, pois afeta as relações da pessoa com a rea­lidade e com os outros. Diante dessa situação, os tratamentos têm como objetivo a construção de possibilidades de lidar com esses sofrimentos e reconstruir o caminho de vida, com base nas capacidades da pessoa.

102

n

Assis, Villares & Bressan

Assim como nos primeiros capítulos, apresentamos aqui os aspectos principais envolvidos no tratamento da esquizofrenia. Nosso objetivo é fornecer alguns elementos centrais que possibilitem o entendimento da natureza da esquizofrenia e servir de instrumento para promover o diálogo entre portadores, seus familiares e profissionais da saúde para alcançar um tratamento melhor para cada indivíduo.

 

Capítulo 4 - Tratamento

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Tratamento

Aspectos gerais

A esquizofrenia é uma doença em que estão envolvidos vários fatores biológicos, psicológicos e sociais; seu tratamento envolve o cuidado oferecido pelos profissionais da saúde, pelos familiares e pela participação da própria pessoa que tem a doença. Invariavelmente, a esquizofrenia é acompanhada de muitos sofrimentos, pois afeta as relações da pessoa com a rea­lidade e com os outros. Diante dessa situação, os tratamentos têm como objetivo a construção de possibilidades de lidar com esses sofrimentos e reconstruir o caminho de vida, com base nas capacidades da pessoa.

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Assis, Villares & Bressan

Assim como nos primeiros capítulos, apresentamos aqui os aspectos principais envolvidos no tratamento da esquizofrenia. Nosso objetivo é fornecer alguns elementos centrais que possibilitem o entendimento da natureza da esquizofrenia e servir de instrumento para promover o diálogo entre portadores, seus familiares e profissionais da saúde para alcançar um tratamento melhor para cada indivíduo.

 

Capítulo 5 - Estigma – como as pessoas se sentem

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Estigma – como as pessoas se sentem

Rótulos

A esquizofrenia e a forma como ela se manifesta são desconhecidas para a grande maioria das pessoas. Como consequência, elas rotulam quem tem a doença por seu comportamento diferente, sem perceber que essa atitude gera sofrimento e isolamento. Nossa intenção em abordar o estigma é apresentar uma série de questões pouco conversadas, vividas pelas pessoas com esquizofrenia e seus familiares.

138

n

Assis, Villares & Bressan

“Estigma” é uma palavra que significa uma marca negativa colocada na pessoa. Vivemos, hoje, uma situação em que as pessoas com transtornos mentais, em particular a esquizofrenia, mobilizam-se para ter seus direitos reconhecidos. Infelizmente, essa é uma situação que não se resolve unicamente com leis contra a discriminação. Trata-se de uma questão mais profunda, que tem raízes na história e na maneira como as pessoas aprendem seus valores na vida em sociedade. O estigma em relação aos transtornos mentais tem grande impacto na vida dos portadores, por isso vem sendo muito estudado e começa a ser uma preocupação das autoridades em saúde.

 

Capítulo 5 - Estigma – como as pessoas se sentem

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Estigma – como as pessoas se sentem

Rótulos

A esquizofrenia e a forma como ela se manifesta são desconhecidas para a grande maioria das pessoas. Como consequência, elas rotulam quem tem a doença por seu comportamento diferente, sem perceber que essa atitude gera sofrimento e isolamento. Nossa intenção em abordar o estigma é apresentar uma série de questões pouco conversadas, vividas pelas pessoas com esquizofrenia e seus familiares.

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Assis, Villares & Bressan

“Estigma” é uma palavra que significa uma marca negativa colocada na pessoa. Vivemos, hoje, uma situação em que as pessoas com transtornos mentais, em particular a esquizofrenia, mobilizam-se para ter seus direitos reconhecidos. Infelizmente, essa é uma situação que não se resolve unicamente com leis contra a discriminação. Trata-se de uma questão mais profunda, que tem raízes na história e na maneira como as pessoas aprendem seus valores na vida em sociedade. O estigma em relação aos transtornos mentais tem grande impacto na vida dos portadores, por isso vem sendo muito estudado e começa a ser uma preocupação das autoridades em saúde.

 

Capítulo 6 - Convívio familiar

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6

Convívio familiar

Família

Abordaremos, neste capítulo, o tema do convívio familiar. Sem a intenção de esgotar esse assunto, procuramos tratar de temas que contribuam para que a pessoa com esquizofrenia e seus familiares possam pensar sobre como construir formas boas de convivência.

Nosso propósito é que a leitura deste capítulo contribua para a reflexão e o diálogo entre os membros da família, com a intenção de promover

168

n

Assis, Villares & Bressan

mudanças onde se fizerem necessárias, melhorar os relacionamentos e desfazer mal-entendidos. O caminho que escolhemos para atingir esse propósito se fundamenta no diálogo estabelecido ao longo dos últimos anos com muitas pessoas com esquizofrenia e seus familiares, ouvindo e conversando sobre suas dúvidas e dificuldades cotidianas.

A maioria das abordagens familiares na esquizofrenia enfoca a orientação de seus membros sobre como lidar com o portador da doença.

Algumas dessas abordagens partem do pressuposto de que a pessoa com esquizofrenia precisa ser tutelada ou cuidada e que vai sempre ocupar um lugar de doente dentro da própria casa. Entendemos que essas abordagens ajudam em alguns aspectos, mas também podem tornar mais difícil a aceitação do indivíduo com esquizofrenia, justamente por parte daqueles que a amam verdadeiramente.

 

Capítulo 6 - Convívio familiar

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Convívio familiar

Família

Abordaremos, neste capítulo, o tema do convívio familiar. Sem a intenção de esgotar esse assunto, procuramos tratar de temas que contribuam para que a pessoa com esquizofrenia e seus familiares possam pensar sobre como construir formas boas de convivência.

Nosso propósito é que a leitura deste capítulo contribua para a reflexão e o diálogo entre os membros da família, com a intenção de promover

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Assis, Villares & Bressan

mudanças onde se fizerem necessárias, melhorar os relacionamentos e desfazer mal-entendidos. O caminho que escolhemos para atingir esse propósito se fundamenta no diálogo estabelecido ao longo dos últimos anos com muitas pessoas com esquizofrenia e seus familiares, ouvindo e conversando sobre suas dúvidas e dificuldades cotidianas.

A maioria das abordagens familiares na esquizofrenia enfoca a orientação de seus membros sobre como lidar com o portador da doença.

Algumas dessas abordagens partem do pressuposto de que a pessoa com esquizofrenia precisa ser tutelada ou cuidada e que vai sempre ocupar um lugar de doente dentro da própria casa. Entendemos que essas abordagens ajudam em alguns aspectos, mas também podem tornar mais difícil a aceitação do indivíduo com esquizofrenia, justamente por parte daqueles que a amam verdadeiramente.

 

Capítulo 7 - Recuperação e novas perspectivas

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7

Recuperação e novas perspectivas

Recuperação

A esquizofrenia é uma doença que modifica a vida da pessoa e de seus familiares. Entendemos que a recuperação não significa voltar a um estado anterior ao aparecimento da doença, mas aprender a conviver com o transtorno e viver com qualidade, individualmente e em família.

Com base nessa visão, apresentamos como se deu esse processo para os personagens Gabriel, Carlos e Francisca.

Recuperação de Carlos

A esquizofrenia apareceu na vida de Carlos de forma grave, pois, mesmo com os medicamentos, os sintomas continuaram a dificultar suas relações familiares e sociais, causando desentendimentos e isolamento. Essa situação só pôde ser contornada com um tratamento específico para esquizofrenia refratária. Entretanto, no caso de Carlos, a doença acarretou perdas em áreas importantes de seu funcionamento.

Para ele, a recuperação consistiu em um processo de aprendizado com base nas condições de estabilização que os tratamentos proporcionaram, com o controle dos sintomas.

 

Capítulo 7 - Recuperação e novas perspectivas

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Recuperação e novas perspectivas

Recuperação

A esquizofrenia é uma doença que modifica a vida da pessoa e de seus familiares. Entendemos que a recuperação não significa voltar a um estado anterior ao aparecimento da doença, mas aprender a conviver com o transtorno e viver com qualidade, individualmente e em família.

Com base nessa visão, apresentamos como se deu esse processo para os personagens Gabriel, Carlos e Francisca.

Recuperação de Carlos

A esquizofrenia apareceu na vida de Carlos de forma grave, pois, mesmo com os medicamentos, os sintomas continuaram a dificultar suas relações familiares e sociais, causando desentendimentos e isolamento. Essa situação só pôde ser contornada com um tratamento específico para esquizofrenia refratária. Entretanto, no caso de Carlos, a doença acarretou perdas em áreas importantes de seu funcionamento.

Para ele, a recuperação consistiu em um processo de aprendizado com base nas condições de estabilização que os tratamentos proporcionaram, com o controle dos sintomas.

 

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